Wyścig z czasem o przyszłość Laury. Zespół Retta nie może odebrać jej wszystkiego!
Każdy rodzic marzy o tym, by patrzeć, jak jego dziecko stawia pierwsze kroki, wypowiada pierwsze słowa i z ciekawością odkrywa świat. Dla rodziców małej Laury, urodzonej 6 lipca 2022 roku w Zielonej Górze, te proste marzenia stały się początkiem dramatycznej walki o życie i zdrowie ich jedynej córeczki.
Gdy rówieśnicy dziewczynki zaczęli już siadać, raczkować i podejmować próby chodzenia, Laura potrafiła jedynie pełzać po ziemi. Choć początkowo lekarze uspokajali, że każde dziecko rozwija się w swoim tempie, intensywna rehabilitacja nie przynosiła efektów. Dziewczynka wciąż nie potrafiła samodzielnie usiąść, raczkować ani jeść. Zaniepokojeni rodzice zdecydowali się na wykonanie badań genetycznych.
W grudniu 2023 roku padła diagnoza, która brzmiała jak wyrok: Zespół Retta
Czym jest Zespół Retta?
To rzadka i niezwykle podstępna choroba genetyczna o charakterze neurorozwojowym. Zaburza ona funkcjonowanie mózgu, rdzenia kręgowego oraz całego układu nerwowego, który odpowiada za komunikację między mózgiem a resztą ciała.
Dla Laury oznacza to codzienną walkę z problemami fizycznymi, psychicznymi, behawioralnymi oraz epilepsją. Co najgorsze – bez odpowiedniego leczenia, choroba ta odbiera nabyte umiejętności. Laura nie mówi, nie chodzi, nie raczkuje, nie potrafi utrzymać przedmiotów w rączkach ani samodzielnie jeść. Jeśli postęp choroby nie zostanie zatrzymany, dziewczynka bezpowrotnie straci kontakt ze światem, stając się tzw. „Milczącym Aniołem”.
Każdy dzień to dla Laury ogromny wysiłek fizyczny i nieustanna praca z rehabilitantami, by utrzymać chociaż namiastkę sprawności.
Nadzieja, która kosztuje miliony
Obecnie pojawiły się dwie ogromne szanse na ratowanie dziewczynki, jednak obie wiążą się z astronomicznymi kosztami:
- Lek objawowy Daybue: To pierwszy na świecie lek, który hamuje dalszy rozwój Zespołu Retta. Niestety, jedna buteleczka syropu wystarcza zaledwie na tydzień, a jej koszt to 11 330 dolarów, co w skali roku generuje wydatek ponad 2 milionów złotych. Aby terapia była skuteczna, nie można jej przerwać.
- Terapia genowa: To zupełnie nowa szansa na całkowitą odmianę losu Laury. Badania pokazują, że dzieci poddane tej terapii zaczynają na nowo raczkować, chodzić, samodzielnie jeść, a nawet mówić pojedyncze słowa. Prace nad nią są w zaawansowanej fazie, a jej dostępność szacuje się najpóźniej na 2027 rok. Szacowany koszt to jednak blisko 15 milionów złotych.
Laura potrzebuje specjalistycznego sprzętu i pionizatorów, aby jej ciało mogło stawiać opór chorobie, dopóki nie uda się zebrać środków na leczenie.
Jak możesz pomóc?
Rodzice Laury nie są w stanie sami zgromadzić tak ogromnej kwoty. Liczy się każda złotówka, każde udostępnienie i każdy gest dobrej woli. Pomóc można na kilka sposobów:
- Wpłata na zbiórkę: Oficjalna zbiórka prowadzona jest na portalu Siepomaga pod adresem: www.siepomaga.pl/laura-wolniewicz.
- Tradycyjny przelew lub SMS: Szczegółowe dane do wpłat oraz numery SMS znajdują się na oficjalnym plakacie informacyjnym.
- Przekazanie 1,5% podatku: Podatek można rozliczyć, wpisując numer KRS: 0000396361 z celem szczegółowym: 0508499 Laura.
Nie pozwólmy, aby Laurę ogarnęła ciemność. Pomóżmy jej wygrać z Zespołem Retta i podarujmy szansę na samodzielną przyszłość!
